Ген

31.

Изслушването на ревизионната биотехнологична комисисия в Националния здравен институт в Бетезда беше замислено така, че да създава атмосфера на колегиалност и спокойствие. Всички седяха на дълга маса в съвещателната зала на третия етаж на централната сграда, в разположението и мебелировката нямаше нищо особено, по стените бяха разлепени съобщения за предстоящи семинари, старата кафеварка гъргореше в ъгъла. Кафето тук имаше лоша слава и никой не пиеше от него.

За тази среща шестимата учени от ревизионната комисия се бяха облекли малко по-официално от обикновено. Повечето бяха със сака; един дори си беше сложил вратовръзка. Но иначе седяха отпуснати и спокойни, докато разговаряха със своя провинил се колега — д-р Роналд Марш, четиридесет и една годишен, който седеше на същата маса.

— И как точно почина това дванайсетгодишно момиче?

Доктор Марш беше преподавател по медицина в Тексаския университет в Остин.

— Детето страдаше от вродена недостатъчност на транспортния фактор. — ВНТФ беше нелечима и смъртоносна генетична недостатъчност. — Беше на специално хранене и на бъбречна диализа от деветмесечна възраст. Налице беше известно забавяне на растежа, но не и умствено изоставане. И детето, и родителите му искаха да пробват с тази процедура, с надеждата, че момичето ще има нормален живот. Че няма да е включена към машина до края на живота си. Сами разбирате, че това едва ли може да се нарече живот, особено за едно дете.

Членовете на комисията го слушаха спокойно.

— А и в перспектива — продължи Марш — за всички ни беше ясно, че няма как да я поддържаме през пубертета. Хормоналните промени вече започваха да влияят на метаболизма й. Със сигурност щеше да умре в рамките на следващите най-много четири години. Предвид на всички тези факти ние се нагърбихме с процедурата по въвеждане на гена в тялото й. — Тук д-р Марш направи пауза. — Рисковете бяха известни на всички ни беше ясно, че няма как да я поддържаме през пубертета. Хормоналните промени вече започваха да влияят на метаболизма й. Със сигурност щеше да умре в рамките на следващите най-много четири години. Предвид на всички тези факти ние се нагърбихме с процедурата по въвеждане на гена в тялото й. — Тук д-р Марш направи пауза. — Рисковете бяха известни на всички ни.

Едян от учените каза:

— И тези рискове са били обсъдени със семейството?

— Разбира се. Най-подробно.

— И с пациентката?

— Да. Тя беше умно момиче. Именно тя първа заговори за процедурата. Прочела за нея в интернет. Разбираше, че рисковете са огромни.

— Запознахте ли семейството с преценката на шансовете за фатален изход?

— Да. Казахме им, че шансовете за успех са от порядъка на три процента.

— И те се съгласиха въпреки това?

— Да. Дъщеря им настояваше. Смяташе, че щом така или иначе ще умре, по-добре е да поеме риска на процедурата.

— Била е малолетна…

— Да — каза Марш. — Но тя беше и болната.

— Взели сте подписани декларации за съгласие?

— Да.

— Четохме тези декларации. Според някои от нас съдържанието им омаловажава риска от процедурата, тонът им е нереалистично обнадеждаващ.

— Декларациите бяха подготвени от правния отдел на болницата — каза Марш. — Родителите са подписали също и уверение, че са напълно запознати с рисковете. Онова, което им бе казано, е отбелязано и в картона на пациентката. Не бихме пристъпили към процедурата без пълното им информирано съгласие. Докато доктор Марш говореше, шефът на комисията док тор Робърт Белармино се вмъкна тихо в залата и седна в края на масата.

— И сте извършили процедурата? — гласеше следващият въпрос към доктор Марш.

— Да.

— Какъв вектор използвахте?

— Вливане на модифициран аденовирус в комбинация със стандартните имунопотискащи протоколи на Барлоу.

— И изходът беше?

— Детето вдигна температура веднага. До четиридесет и един градуса и половина. На втория ден се появиха признаци за отказ на множество органови системи. Функцията на бъбреците и черния дроб така и не се възстанови. На третия ден почина.

Последва кратко мълчание.

— Ако ми позволите един личен коментар — каза Марш. — Тези три дни бяха мъчителни за всички в болницата и особено мъчителни за мен. Грижили се бяхме за детето от бебе. Тя… всички в болницата я обичаха. Беше като малък лъч слънчева светлина всеки път когато дойдеше в клиниката. Решихме се на тази рискова процедура само защото тя настояваше. Ала нощем лежа и се питам — дали постъпихме правилно? И винаги стигам до извода, че съм бил длъжен да се съобразя с желанието на малката си пациентка. Тя искаше да живее нормално. Как бих могъл да й отнема този шанс?

Покашляне.

— Но, хм, вашият екип не е имал опит в генната трансплантация.

— Така е. Обмисляхме дали да не я прехвърлим на друг екип.

— Защо не го направихте?

— Защото никой друг не се съгласи да извърши процедурата.

— И какво ви говореше това? Марш въздъхна.

— Някой от вас виждал ли е как умира болен от ВНТФ?

Бъбреците им некрозират. Черният дроб спира да функциора. Телата им се подуват, стават лилаво-сивкави. Не могат да дишат. Изпитват агонизиращи болки. Умират с дни. Трябваше ли да чакам, докато това прекрасно дете се подуе и посинее? Не мисля.

Още миг мълчание сред присъстващите. Настроението беше крайно неодобрително.

— И защо семейството е завело дело? Марш поклати глава.

— Нямах възможност да разговарям с тях.

— В иска си заявяват, че не са били информирани.

— Бяха информирани — каза Марш. — Вижте, всички се вадявахме, че ще се получи. Всички бяхме оптимистично настроени. Родителите рядко са в състояние да приемат истината — че три процента шанс за успех означават, че деветдесет и седем процента от пациентите умират. Деветдесет и седем процента. Това е почти сигурна смърт. Те го знаеха, но когато надеждите им бяха смазани, са се почувствали изиграли. Но ние никога не сме ги подвеждали.

Д-р Марш излезе от стаята и комисията продължи заседанието си при закрити врати. От седмината членове на комисията шестима бяха вбесени. Твърдяха разгорещено, че Марш не казва истината сега, нито я е казал по-рано. Обвиняваха го в безразсъдство. Казваха, че е посрамил генетиката и сега всички трябва да положат огромни усилия, за да очистят името й. Споменаха Дивия запад и стрелящи напосоки каубои.

Определено се приближаваха към решението да накажат Марш и да препоръчат отнемане на лиценза му и на правото да кандидатства за правителствени субсидии. Ръководителят на комисията Роб Белармино дълго мълча.

Накрая се изкашля многозначително.

— Няма как да не забележа — каза той, — че аргументите ви повтарят дословно критиките към Кристиан Барнард, когато той направи първата сърдечна трансплантация.

— Но тук не става въпрос за каквото и да било постижние…

— Разбеснял се каубой в Дивия запад. Без надлежно, оторизиране. Уязвим за съдебни искове. Нека ви припомня каква е била статистиката на Барнард в началото. Първите му седемнайсет пациента са починали почти веднага след трансплантациите. Наричали Барнард убиец и шарлатанин. Днес обаче повече от две хиляди сърдечни трансплантации се извършват всяка година в тази страна. Повечето пациенти живеят от пет до петнайсет години. Бъбречните трансплантации са нещо рутинно. Трансплантациите на бял и черен дроб, които само допреди няколко години се смятаха за невъзможни, днес се приемат. Всяка нова терапия минава през своята рискова, пионерска фаза. И винаги ще трябва да разчитаме на храбри индивидуалисти като доктор Марш, които да поемат риска.

— Но толкова много правила са били нарушени…

— И какво ще му направите? — попита Белармино. — Той и без това е загубил спокойния си сън. Вижда се по лицето му, Негова любима пациентка е умряла под неговите грижи. Какво по-голямо наказание можете да му наложите? И кои сте вие да решавате, че е постъпил грешно?

— Правилата на лекарската етика…

— Никой от нас не е поглеждал онова момиченце в очите, Никой от нас не е познавал живота й, болката й, надеждите й. Марш ги е познавал. Познавал е детето от години. Как можем да го съдим ние?

В залата се възцари тишина.

Накрая гласуваха и решиха да наложат наказание на правния отдел на Тексаския университет, а не на доктор Марш. Белармино ги бил преметнал, каза по-късно един от членовете на комисията.

— Роб Белармино в класическия му вид. Говори като проповедник, внушава ти страх от Бога и по един или друг начин постига своето, без значение кой ще пострада от това или какво ще стане. Роб може да намери оправдание и обяснение за всичко. В това няма равен на себе си. Ала в действителност Белармино беше излязъл от съвещателната зала преди гласуването, защото закъсняваше за следващата си среща.

След заседанието на ревизионната комисия Белармино се върна в лабораторията си, където имаше насрочена среща с един от младите си подчинени. Хлапето беше дошло при тях от медицинския център „Корнел“, където беше постигнало забележителни резултати във връзка с механизмите, контролиращи образуването на хроматина3. Обикновено ДНК-то на клетката се намира в нейното ядро. Повечето хора си представят ДНК-то във формата на двойна спирала, прословутата извита стълбица, открита от Уотсън и Крик Но стълбицата е само една от трите форми, които ДНК може да заеме в клетката. Може да е също във форма на единична нишка или на по-компресирана структура, наречена „центромер“. Конкретната форма зависи от протеините, свързани с ДНК.

Това е важно, защото когато ДНК е компресирана, носените от нея гени са недостъпни за клетката. Един от начините да се контролират гените е да се промени хроматинът в различни участъци на ДНК. Така например, когато гените се въвеждат в нови клетки, трябва да се предприемат стъпки хроматинът да остане в достъпна форма. Това става чрез използването на допълнителни вещества.

Новоназначеният от Белармино хлапак беше направил пробив в изследванията на метилирането4 посредством определени протеини и ефекта им върху структурата на хроматина. Статията на хлапето, „Контролът върху достъпността на геномния протеин и адениновата метилтрансфераза“, беше образец на ясната мисъл. Със сигурност щеше да има широк отклик в научните среди и да му спечели име.

Белармино седеше в кабинета си с хлапето, което се въртеше неспокойно, докато той разлистваше статията.

— Превъзходно, просто превъзходно — каза Белармино и почука с пръст по листата пред себе си. — Според мен тази статия е чест за лабораторията. И за теб лично, разбира се.

— Благодаря, Роб.

— Вписал си седмината съавтори, както говорихме, а виждам, че мен си ме сложил доста напред в списъка.

— Трети — каза хлапето, — но ако смяташ, че ти се полага второто място…

— Всъщност спомням си един наш разговор отпреди няколко месеца, когато обсъждахме възможни механизми на метилиране и аз ти предложих…

— Да, спомням си…

— … същите тези механизми, които ти описваш подробно тук. Истината е, че според мен аз трябва да съм основният автор.

Хлапето примигна.

— Ъъъхм… — И преглътна с мъка.

— А това е и гаранция, че статията ще се цитира по-често — добави Белармино, — което е важно за принос от такава величина. А и редът, по който са посочени авторите, е чиста формалност, разбира се. Като втори автор, за всички ще е ясно, че ти си свършил черната работа по запълване на празнините. От твоя гледна точка, във всеки случай си на печалба. Ще те цитират по-често и ще имаш достъп до по-големи субсидии. — Белармино се усмихна. — Това ти го гарантирам. Следващият ти проект ще е напълно независим. А след година-две ще имаш подкрепата ми за твоя собствена лаборатория.

— Аз, ъъ… — Хлапето пак преглътна. — Разбирам.

— Добре, хубаво. Направи тези промени, прати ми я да й хвърля последен поглед и аз ще се свържа с „Нейчър“ да я публикуват. Според мен статията заслужава нещо по-добро от „Сайънс“, те нещо поизостават напоследък. Ще се обадя в „Нейчър“ и ще имам грижата редакторът да разбере колко важна е тази статия и че трябва да бъде публикувана незабавно.

— Благодаря, Роб — каза хлапето.

— За теб — винаги — каза Роб Белармино.